Ambassadør Katrine var i foråret til danseundervisning hos vores anden ambassadør Rikke. Rikke er ejer af dansestudiet Beyou i Aalborg og er derud over ungdoms coach og udøver danseterapi. Hun har utrolig mange års danseerfaring både som udøvende danser såvel som underviser.

Katrine mødte Rikke første gang, da vi var inviteret til børnekarnevallet i 2018. Her dansede de for første gang sammen på scenen i Kildeparken i Aalborg. På dette tidspunk sad Katrine permanent i kørestol, og hendes motorik i den øvre del af kroppen var besværet og begrænset. Katrine havde svært ved at stå alene, og benene ville ikke helt det samme, som hovedet sagde. Men ikke desto mindre kom Katrine på scenen i hendes kørestol, så hun kunne danse sammen med de andre piger. Du kan se video af denne dans HER

Da Katrine udfyldte Min prinsesse drøm venindebog var hendes ønske at komme til at danse igen, og dette ville vi selvfølgelig meget gerne hjælpe med. Så d. 17. april 2019 tog Katrine og hendes familie den lange tur op til Rikke i hendes dansestudie i Aalborg, for at få en god snak og ikke mindst masser af dans og grin.

D. 6. juni modtog jeg den første dansevideo fra Katrine, og jeg vil være ærlig at sige at jeg tudbrølede, da jeg så videoen. For allerede her så kort tid efter deres “stævne” kunne jeg se, at Katrines motorik var blevet kraftigt forbedret. Du kan se Katrines første dansevideo HER

Katrine og hendes familie har i denne tekst sat ord på Katrines sygdomsforløb:

Teenager pige som invitere andre fysisk hæmmede op til dans.

Jeg hedder Katrine og er nu 13 år, jeg er uhelbredelig syg med en hjernetumor. Dette betyder at min hverdag ikke minder ret meget om mine jævnaldrende veninders. Jeg er fysisk forhindret i ,mange af de ting de beskæftiger sig med og pga. behandling udtrættes min hjerne let og jeg har brug for mange hvil i løbet af dagen. Så ser jeg også anderledes ud når jeg kommer, da min krop
ikke vil/ kan det de andres kroppe kan. Jeg har altid min tro følgesvend med (min el kørestol / minrollator, som jeg virkelig hader- jeg er jo ikke 85 år)

Hvordan og hvornår opstod alt dette.

Da jeg var 7 år, begyndte der at ske ændringer med min krop / motorik. Mine forældre tog til læge – som sendte os på sygehuset, her blev vi mødt af at jeg bare var dårlig motorisk og skulle have træning. Den købte min mor ikke helt og ca. 6 mdr. efter vores første henvendelse med sundhedsvæsnet, mødte vi endelig en fys. som også kunne se at der var noget helt galt. Hun fik indkaldt til tværfagligt møde og der blev besluttet at jeg skulle have lavet en Mr. scanning.
På dette tidspunkt kunne jeg ikke gå efter en lige linje/cykle/holde en spiseske uden at spilde osv.

Skejby

1 mdr. senere blev jeg så Mr. scannet i Skejby, dette med en lettere bedøvelse, men i forbindelse med dette begyndte min vejrtrækning at sætte ud. (Min mor som er sygeplejerske blev pænt bange.) Der gik 7 kvarter, før min mor så mig igen. Jeg var sovende det første stykke tid, i det tidsrum havde min mor og bedstemor fået at vide, at jeg skulle videre til Neuro. Kir. I indre Århus. De havde fundet noget i mit hoved som ikke skulle være der.

Neuro intensiv Århus

Man havde fundet en 4 x 4 cm. stor tumor voksende ud fra min hjernestamme, man vidste ikke at den voksede ud fra hjernestammen, da man gik i gang med operationen. Men efter 6 timers operation måtte man opgive. Det eneste man havde fået var en biopsi.

Kort efter operationen blev jeg så dårlig at jeg fik lagt en tube i halsen (som gjorde at jeg ikke kunne fejlsynke / tale / spise) og så blev jeg lagt i kunstig koma, for at give min hjerne ro. På dette tidspunkt fik mine forældre den værste besked, man kunne få nemlig at jeg var uhelbredelig syg og man mente jeg kun havde få dage tilbage, jeg var på det tidspunkt terminal. Da jeg efter 1 uge blev vækket, var min krop, ikke længere den krop jeg kendte. Jeg skulle have hjælp til alt, min højre side var slap pga. nedsat muskel tonus. Jeg blev hjulpet med alt. Kunne ikke sidde oprejst uden at vælte osv.Da jeg var for dårlig til at kunne rejse til Houston til Proton stråler, valgte man at give mig stråler i Skejby.

Så efter 3 uger blev vi overflyttet til intensiv i Skejby.

Nu startede min kamp for overlevelse, strålebehandling for at få tumoren til at gå i stå/ skrumpe. Og en lang og sej kamp for at gen vinde så megen fysisk – motorisk kontrol over min egen krop, samt at komme af med tuben i halsen. Jeg fik 30 gange strålebehandlinger (min hjernetumor er i dag i dvale/?) den måler stadig ca. 4x 4 cm.

Da strålebehandlingen sluttede, begyndte min nye kamp, nu skulle tuben ud. Så vi rejste til Hammel Neuro center. Efter 2 måneder lykkedes det. Og på fars dag sagde jeg mit første ord igen, dette skulle man tro bare var noget man gør, men nej angsten for om det gjorde ondt osv. afholdte mig i 6-7 uger at sige noget. Jeg skulle også lærer at spise igen samt drikke uden at fejlsynke.

Dette var en ekstrem hård periode for os alle 5 i min familie. Og selvom jeg havde lang vej igen for at genvinde så megen af min fysiske funktion, valgte vi i slutningen af juli/ start august at vi havde brug for en periode i vores eget hjem. Det er noget af det bedste som er sket, det at komme hjem igen. Men at komme hjem betyder jo ikke at jeg ikke trænede, alt for mig er træning. Det at begynde at spise selv igen, løfte et glas, hjælpe med at få tøj på osv. Min mor blev købt fri fra sit arbejde, og var hjemme hver dag for at træne med mig. Jeg har efterfølgende været retur på Hammel Neuro center.

I dag 5 år efter jeg blev syg og opereret, går jeg til ridning 1 gang om ugen, hesten har hjulpet godt på min balance, og i dag har jeg ikke længere brug for bag rytter. Så går jeg til fys. 1 gang om ugen ligeledes. Derudover hjemmetræner jeg dagligt og går i skole 5 timer ugentligt. Jeg kan ikke holde til mere pt.

I dag kan jeg går korte distancer uden at holde ved noget, det kræver dog at jeg er frisk og ikke bliver presset. Men for mig er det en kæmpe sejr. Jeg drømmer om at komme af med min kørestol og kunne gå / danse igen. Før jeg blev syg gik jeg til dans med min søster og vores veninder, det kan jeg ikke mere og det gør mig trist.

Mange af de ting mine veninder kan – er ikke mulig for mig, mine forældre er stædige og giver ikke op og som en samlet familie får vi mange ting til at lykkes. Vi tænker muligheder frem for begrænsninger. Hvis det ikke lykkes første gang må vi bare finde en anden måde at få det til at lykkes på.

Derfor sprang vi også til, da Rikke Bruun-Mortensen spurgte om jeg havde lyst til at danse sammen med hende og lave en danse video, både for min egen skyld men også som inspiration for andre som er fysisk besværet. Jeg fik selv lov til at vælge musikken, og jeg var slet ikke i tvivl. Det skulle være tusinde farver med Rasmus Seebach, som lige var udkommet lige inden min indlæggelse. Jeg hørte hans cd 6 – 7 gange om dagen. Ja jeg var kun lige fyldt 8 år, men denne sang blev min ynglings sang. Den beskrev meget godt hvordan jeg havde det.

( Det var kæmpe stort for mig at møde Rasmus Seebach på a20 i Skejby, da jeg var allermest syg – selvom jeg hverken ikke kunne tale osv. pga. tuben)

Så den lavede Rikke en koreografi ud fra, så filmede hun mig og tog billeder hvilket var sjovt. Det blev taget et billede af mit Pandora armbånd, som jeg fik under min indlæggelse af gode venner, sammen med mit første charm som var en skytsengel. Efterfølgende har jeg fået et charm i forbindelse med afcufning af tuben i halsen ( 1 gang – 3 gang- 6 gang osv.) så armbåndet har stor betydning for mig den symboliserer min kamp for i første omgang at vende tilbage til livet og senere at få så normalt et liv som mine veninder har.

Jeg håber at videoen kan inspirere andre til at turde ting, selvom det kan være svært. Jeg håber at vi måske på et tidspunkt kan lave et event. Jeg er klar på sammen med flere af alle de unge teenager som kæmper med fysiske dysfunktioner, at kunne lave et danse event. Jeg ved at Rikke er klar på det, vi skal bare have det arrangeret.
Måske min stor idol vil lade os bruge hans musik hertil ?

Tjek min video og dans med
Mange knus fra
Katrine

( Katrine fra min prinsesse drøm – find os på you tube – facebook)

Katrine bød allerede senere i juni hendes veninde op til dans, og her er der lige pludselig koreografi med benene. Se Katrines 2. dansevideo HER

Rikke har nogle rigtig gode sætninger på, hvad dans gør:

• Dans er træning af hjernen
• Dans styrker din selvtillid og forståelse af kropssprog
• Dans styrker personlig og social udvikling
• Dans giver overskud og energi
• Dans forener krop, sjæl, følelser og fornuft

Og når man ser Katrines motoriske udviking på dette halve år, kan jeg kun give Rikke ret. Da jeg så Katrine i uge 37 til Min prinsesse drøm på Fyn, var jeg blæst bagover af overraskelse, da Katrine rejste sig op for at gå på toilettet. En tur på 20 meter uden støtte og med et kæmpe smil på læben. Talemæssigt var der også sket en kæmpe udvikling, og vi kunne føre en lang samtale uden at Katrine gik i stå eller måtte få hjælp. Kæmpe fremskridt på så mange områder at det er helt utroligt.

Her er hvad Rikke siger om Katrine:

Jeg synes at Katrine er den sejeste pige jeg har mødt. Hendes kamp for at styre sin krop, og få den til at gøre det hun vil ha den til, er inspirerende. Dans kan ændre meget for alle.

I kan HER se Katrines nyeste dansevideo, altså den 3 . video på et halvt år. Man kan kun tage hatten af for Katrines viljestyrke!! Der er så mange flere nuancer i kropssproget og dansen end i de tidligere danse videoer.

Målet er nu at Katrine til foråret gerne vil gå op ad kirkegulvet til hendes konfirmation uden hendes rollator og uden støtte. Kampen bliver hård men jeg ved, at Katrine ikke giver op. Og uanset om hun kommer til at gå alene op til hendes konfirmation, så er hun allerede kommet så langt på utrolig kort tid. Hvis gåturen i kirken bliver med støtte, lover jeg, at jeg kommer med en krykke i den vildeste bling bling udgave, for intet er godt nok til vores prinsesse..

Håber I alle vil heppe på Katrine og hendes seje kamp?

Håbet om at lave et danseevent sammen med Katrine og Rikke lever stadig. Kender I nogen der vil danse med dem?

Kærligste hilsner Marion